Am 28. Februar ist der internationale Tag der seltenen Krankheiten. Zu diesem Anlass finden dieses Wochenende landesweit Kampagnen und Veranstaltungen statt, um auf ein wichtiges aber wenig bekanntes Thema aufmerksam zu machen.
Lucy ist bereits krank zur Welt gekommen, aber kein Arzt weiss, woran sie leidet. Bei Thomas konnte man zwar seine Krankheit diagnostizieren, aber es gibt keine Therapie und schon gar keine Heilung für seine Beschwerden. Für die Behandlung von Rahels seltener Krankheit gibt es immerhin ein Medikament, allerdings ist dessen Wirkung weder spezifisch noch ausreichend, um ihre Krankeitssymptome zu lindern. Für viele Menschen, die an einer seltenen Krankheit leiden, sind genau solche Situationen die Realität. Es wird deshalb grosse Hoffnung auf die Forschung gesetzt.
Forschung kann neue Möglichkeiten bieten und die heutige Situation verbessern. Daher lautet das diesjährige Motto des am 28. Februar 2017 stattfindenden internationalen Tages der seltenen Krankheiten «dank Forschung sind die Möglichkeiten grenzenlos». Denn sowohl für die Diagnosestellung als auch für Therapie und Prävention braucht es entsprechende Erkenntnisse, die bei seltenen Krankheiten heute oft noch fehlen und deshalb erforscht werden müssen.
Seltene Krankheiten sind in ihrer Gesamtheit häufig, in der Schweiz leiden ebenso viele Menschen an seltenen Krankheiten wie an Diabetes. Zwar ist jede für sich genommen selten (unter 0,05%), aber es gibt insgesamt viele davon (über 6000) und so sind 6-8% der Bevölkerung von einer seltenen Krankheit betroffen.
Da nur wenige Personen an derselben seltenen Krankheit leiden, ist es für die Pharmakonzerne wenig lukrativ, für eine kleine Gruppe von Betroffenen Medikamente zu entwickeln. Solange das am 15. Oktober 2014 vom Bundesrat verabschiedete nationale Konzept zu seltenen Krankheiten nicht umgesetzt und staatliche Mittel für kaum erforschte seltene Krankheiten bereitgestellt werden, sind spezialisierte Institutionen auf das Engagement der Bevölkerung und privater Organisationen angewiesen. Menschen mit seltenen Krankheiten brauchen die Unterstützung unserer Gesellschaft auf allen Ebenen. Und dies nicht nur am internationalen Tag der seltenen Krankheiten.
Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten
